2017年4月16日，由省慈善总会主办的“豫爱齐聚 友我同行”世界血友病日宣传活动在郑州举行。省慈善总会秘书长刘高贵、省人民医院血液内科主任雷平冲、郑州大学第一附属医院小儿血液肿瘤科医师李白与近百名血友病患者及家属一起参加了此次活动。

今年是第29个“世界血友病日”，为提高社会各界爱心人士对血友病的认知和关注度，活动现场通过生动的沙画表演，演绎了一个血友病家庭的现实生活，以唤起大众对血友病的认知和了解，并凝聚更多的社会力量，为血友病患者提供支持和帮助。

慈善总会为部分患者发放救助金11万余元。省人民医院雷平冲主任、郑州大学第一附属医院的李白医师还为患者讲解了血友病治疗以及日常护理的相关知识。

了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，属于罕见病中的“大病种”，它危害性大，诊断率低，反复出血，难治性并发症致残率高，且往往伴随终身。

代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法，即在需要时输注凝血因子制剂。长期规范补充凝血因子，可避免肢体残疾，提高血友病患者的生活质量。但由于需要终生用药，使许多低收入家庭难以负担。许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。

为帮助家庭困难的血友病患者家庭减轻经济负担，省慈善总会自2010年至今一直在开展血友病救助工作。主要有针对儿童患者的药品援助项目和成人的资金援助项目。

2015年，项目救助模式调整为资金援助为主，患者的购药费用在医保报销的基础上，省慈善总会再给予15%的资金救助。截止目前，省慈善总会共救助血友病患者616人次，发放救助资金309万元，极大地减轻了血友病患者家庭的医疗负担。

“豫爱齐聚 友我同行”！省慈善总会希望有更多的社会爱心人士关爱血友病人，让他们在发病初期得到有效治疗，降低致残率。