10月26日，“罕病共识 守望相知”神经纤维瘤病多学科诊疗交流会在开封召开。来自神经外科、神经内科、儿科、皮肤科、康复科等多学科专家齐聚一堂，围绕1型神经纤维瘤病（NF1）的诊疗进展展开深入交流。

河南大学淮河医院院长左克强致开幕词，对各位专家的到来表示热烈欢迎和感谢。开幕式由河南大学淮河医院神经外科主任李振江主持。

神经纤维瘤病作为一种罕见病，公众乃至部分医务工作者对其认知有限，该病可累及皮肤、神经、骨骼等多系统，病情差异大，临床表现多样，缺乏根治手段，多学科诊疗（MDT）成为最佳实践模式，会议为专家们搭建了专业的学术交流平台。

会议特邀上海交通大学医学院附属新华医院王晓强教授、郑州大学第一附属医院张大教授、河南大学淮河医院王斌杰教授、李艳阳教授分别以“让罕见被看见重新认识1型神经纤维瘤，相关并发症诊疗与长期管理经验和病例分享，NF1丛状神经纤维瘤影像学评估及儿科视角下的"NF1诊疗"作了专题报告。

在讨论环节，丁炳谦、张俊士、程相树教授等十余位专家积极参与，从多学科角度探讨诊疗难点与协作路径。会议为提升区域罕见病诊疗水平，推进神经纤维瘤病诊疗共识落地，推动NF1规范化、个体化治疗奠定了坚实基础。

会议聚焦于1型神经纤维瘤病这一疑难罕见病，通过权威专家的深入解读，打破了信息壁垒，将激励更多医疗资源向罕见病领域倾斜，推动“医、研、药、患”等多方力量的整合，有利于构建更加完善的罕见病防治体系，造福广大患者。